办事指南

患有罕见疾病的女性如果离开她的房子就有患皮肤癌的风险

点击量:   时间:2018-01-01 02:02:31

<p>一名年轻女子被迫留在有色窗户的房子里,因为她患有罕见的病症,使她在阳光下患上侵袭性皮肤癌</p><p> 23岁的Andrea Monroy出生时患有Xeroderma pigmentosum(XP) - 这是一种酶系统的遗传缺陷,当它起作用时,会修复紫外线造成的伤害</p><p>由于她的状况 - 这导致她对太阳的极度敏感 - 她必须掩盖她的身体,并在她离开家时戴上特殊的帽子和手套</p><p>来自加利福尼亚州圣地亚哥的Monroy小姐在小时候患上异常的雀斑后,在五岁时被诊断患有XP</p><p>为了保护她的皮肤,她在家接受教育,她的房子配有有色窗户,她只在晚上外出</p><p>童年时代,Monroy小姐经历了惊人的25次外科手术,以清除她体内的癌细胞</p><p>她还持续治疗靶向癌前细胞</p><p>现在,勇敢的年轻女子正在写博客,鼓励面临挑战的人学会爱自己</p><p> Monroy小姐说:“当我开始发育雀斑时,我大约两岁了 - 很多雀斑</p><p>”在每一种方式中,我总是有不同的生活</p><p> “我从来没有去过学校,因为它不安全,我的妈妈教我读书和写字</p><p>”如果我在房间里,房子的窗户都被染色,我们的窗帘一直关着</p><p> “我通常不会在白天出去太多</p><p>我所做的一切都是在晚上</p><p>”当我外出时,太阳一定不能碰到我的皮肤</p><p>我戴着一顶带有特殊塑料的帽子来保护我免受阳光的伤害,而不是完全,但它确实有帮助</p><p> “而且我也戴着手套,这种材料特别适合保护我免受阳光照射</p><p>”这可能非常难,但我穿着牛仔裤,靴子和夹克遮住了我的全身</p><p>“Monroy小姐说她的生活是用XP做的</p><p>那些挑剔她外表的恶霸更加努力了</p><p>“现在还有一些欺凌行为,但是我年轻的时候情况更糟,”她说,“现在它还在那里,但它不再影响我了</p><p>我爱我的雀斑和伤疤,我学会了爱自己</p><p>我希望这个世界更加开放</p><p>“因为她很少在白天外面冒险,Monroy小姐通过阅读,绘画和摄影占据了她的时间</p><p>她还在她的网站和YouTube频道NightLensBlog上发表了关于她的经历的博客</p><p>她说:”它使我觉得自己是个更好的人</p><p>我以为我是世界上唯一一个拥有XP的人</p><p>我意识到我不是,我遇到了和我一样的人</p><p> “我每天都在生活,每天都在生活</p><p>我不想想未来我只想让人们过上充实的生活,热爱生活</p><p>”生活很艰辛,